Decolla il servizio telematico "INFORMAHANDICAP"
Dopo un lavoro preparatorio di circa due anni, viene finalmente aperto al
pubblico un innovativo servizio d'informazione rivolto alle famiglie e agli
operatori che necessitano d'informazioni attendibili e aggiornate sui problemi
della disabilita: il servizio "informahandicap". Il servizio è
promosso dalla Ledha (federazione di oltre 30 associazioni del settore
handicap); dalla Direzione Generale Politiche Sociali della Regione Lombardia e
dal Settore Servizi Sociali del Comune di Milano.
Sarà erogato nei seguenti modi:
- Sportello del servizio situato presso la sede della Ledha (viale Montesanto, 7
- Milano).
- Risponditore automatico telefonico alle domande più frequenti (tel.
026570425).
- Sito Web internet all'indirizzo http://www.informahandicap.it/
Il sito ospita un'esauriente e inedita "Guida alle leggi" con
riferimenti alla normativa nazionale e regionale sull'handicap. Riporta inoltre
i dati sui servizi territoriali (CSE, CRH, SAD, SIL, Comunità Alloggio, Centri
di riabilitazione, ecc.), e dossier su temi specifici. Il sito consente una
navigazione ipertestuale ed è dotato di motore di ricerca interno.
- Stampati e floppy disk.
- Ci si può rivolgere alla Ledha anche E-Mail: ledha@spm.it
.
L'AGPD, Associazione Genitori e Persone con sindrome di Down,
è una organizzazione volontaria costituitasi a Milano nel 1981 grazie
all'iniziativa di alcuni genitori di bambini con sindrome di Down che hanno
avvertito il bisogno di creare un organismo che potesse metterne a fuoco tutte
le potenzialità, aiutando la persona e la sua famiglia a raggiungere i più
alti livelli di autonomia e di integrazione sociale.
L'associazione che è confederata alla LEDHA, ha tra le sue finalità
quella di diffondere un'informazione completa, corretta ed aggiornata sulla sindrome
di Down.
"Proprio per questo motivo - scrive l'AGPD - ci preme farvi avere le nostre
osservazioni sintetiche circa l'articolo di John Pekkanen "Predicano il
futuro della salute" (Selezione febbraio 1999), in particolare sul riquadro
che appare a pagina 45 che riporta delle informazioni relative alla sindrome di
Down che possiamo definire inesatte.
La sindrome di Down nel riquadro in parola viene compresa in un elenco di
"malattie ereditarie". La sindrome di Down, che prende il nome dal
dottor Langdon Down che nel 1866 per primo ne riconobbe e ne identificò le
principali caratteristiche, non è una malattia ma è una condizione genetica
caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule di chi
ne è portatore: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono
presenti 47, vi è cioè un cromosoma 21 in più, da cui il termine Trisomia 21.
Inoltre genetico non vuol dire ereditario.
Nel 98 % dei casi la sindrome di Down non è ereditaria.
Fonte: Selezione luglio 1999